Möglichkeiten von Therapien
Eine kausale Therapie ist bisher NICHT möglich!
Bedeutet: Man kann die Ursache der Krankheit bisher nicht behandeln, sondern nur die Beschwerden lindern.
Eine Ausnahme stellt die Refsum-Krankheit dar, die früher als HMSN Typ IV bezeichnet wurde.
Bei dieser Erkrankung lässt sich das Fortschreiten durch eine phytansäurefreie Diät aufhalten.
Die Behandlung ist immer individuell und richtet sich nach Symptomen,
Schweregrad und Lebenssituation.
Die symptomatische Therapie bei HMSN umfasst vor allem Physiotherapie, Ergotherapie und orthopädische Maßnahmen.
Medikamente können gezielt bei Schmerzen, Krämpfen oder Schlafstörungen eingesetzt werden, sind aber nicht spezifisch für HMSN entwickelt
Symptomatische Therapien/Medikamentöse Therapien für folgende Symptome:
• Schmerzen/Nervenschmerzen
• Erschöpfung
• Tagesschläfrigkeit
• vermehrtes Schwitzen
• erektile Dysfunktion
• seelisches Ungleichgewicht
Seltenere Symptome:
• Gleichgewichtsstörungen
• Schluckstörungen
Allgemein kann gesagt werden, dass eine vollständige Beseitigung der neurologischen Symptome zur Zeit noch nicht möglich sind.
Jedoch kann mit einer physiotherapeutischen/ ergotherapeutischen Behandlung eine Funktionsverbesserung der Gleichgewichtsstörungen (Stehen/Gehen), der Muskelschwäche/Muskelverkürzungen, Gelenkfehlstellungen/Kontrakturen, Durchblutungsstörungen und auch Alltagsfunktionen erfolgen.
Typische Symptome und empfohlene Therapien:
• Muskelschwäche und Muskelschwund
Therapie:
– Physiotherapie zur Erhaltung und Förderung der Muskelkraft und Beweglichkeit.
– Ergotherapie zur Verbesserung der Feinmotorik und Alltagsbewältigung, besonders bei betroffenen Händen.
– Orthopädische Hilfsmittel wie Fußheberorthesen, orthopädische Schuhe, Knieorthesen, Gehstützen, Rollator oder Rollstuhl bei fortgeschrittener Gehbehinderung. Bei schweren Fehlstellungen oder Schmerzen ggf. operative Korrekturen (z.B. bei Hammerzehen, Hohlfuß).
• Schmerzen (insbesondere neuropathische Schmerzen)
Medikamentöse Therapie:
Peripher wirksame Analgetika wie Ibuprofen bei leichten Schmerzen.
Bei neuropathischen Schmerzen zentral wirksame Medikamente wie z.B. Gabapentin, Pregabalin, Duloxetin oder Amitriptylin.
Hinweis: Es gibt keine Medikamente, die speziell für HMSN entwickelt wurden; die genannten Präparate stammen aus der Behandlung anderer neurologischer Erkrankungen.
• Empfindungsstörungen (Taubheitsgefühl, Missempfindungen)
Therapie:
Meist symptomatisch, ggf. medikamentöse Behandlung wie bei neuropathischen Schmerzen.
Ergotherapie kann helfen, den Umgang mit Sensibilitätsstörungen im Alltag zu verbessern.
• Muskelkrämpfe und Muskelzuckungen
Medikamentöse Therapie:
Bei Bedarf symptomatische Behandlung, z.B. Magnesium oder Muskelrelaxanzien (nach ärztlicher Rücksprache).
• Schlafstörungen, Tagesschläfrigkeit, Restless-Legs-Syndrom (RLS)
Therapie:
Schlafmedizinische Diagnostik bei starker Tagesschläfrigkeit oder Erschöpfung.
RLS und schlafbezogene Atmungsstörungen sind gut behandelbar, z.B. mit spezifischen Medikamenten für RLS (wie Dopaminagonisten, nach ärztlicher Verordnung).
• Vegetative Störungen (z.B. veränderte Schweißbildung, Hautdurchblutungsstörungen)
Therapie:
In der Regel symptomatisch, keine spezifische medikamentöse Behandlung empfohlen.
• Skelettanomalien (z.B. Skoliose, Hohlfuß, Krallenzehen)
Therapie:
Orthopädische Hilfsmittel und ggf. operative Korrekturen zur Vorbeugung von Folgeschäden und Verbesserung der Beweglichkeit.
Physiotherapie
Um eine optimale Therapie durchführen zu können, muss der Therapeut aufgrund des variablen Krankheitsbildes genau über dieses informiert sein. Daher sollte die therapeutische Behandlung sich nach dem Ergebnis des Befundes orientieren und ist bei jedem individuell.
Regelmäßiges ausreichendes Training ist notwendig um vorhandene Muskelkraft und Ausdauer der Muskulatur zu erhalten – jedoch sollte es nicht ein überforderndes Muskeltraining darstellen.
Regelmäßiges und passendes Training hilft, die Muskeln bei HMSN stark und ausdauernd zu halten. Das Training sollte immer zu dir passen und dich nicht überfordern. Wenn du dich zu sehr anstrengst, kann das die Muskeln schädigen oder die Beschwerden schlimmer machen. Besser sind leichte und regelmäßige Übungen, am besten mit einer erfahrenen Physiotherapeutin oder einem Physiotherapeuten.
Mache immer wieder Pausen und achte darauf, wie es deinem Körper geht.
So kannst du vermeiden, dass du dich überlastest.
• Ziel ist der Erhalt von Beweglichkeit, Muskelkraft und Koordination, nicht das Erreichen von Höchstleistungen.
• Neben Kräftigungsübungen sind auch Gleichgewichts-, Koordinations- und Ausdauertraining (z.B. Schwimmen, Radfahren) sinnvoll – sofern es bei dir gesundheitlich möglich ist.
• Bei Unsicherheiten sollte immer ärztlicher oder physiotherapeutischer Rat eingeholt werden.
Moderates Krafttraining
Hier geht es darum, deine Muskeln gezielt zu kräftigen, ohne sie zu überfordern.
Übungen wie Beinpresse, Zehen- und Fersenheben oder Hüftabduktion stärken deine Bein- und Fußmuskulatur.
Wichtig ist, dass du die Intensität immer individuell anpasst, damit du dich nicht überlastest.
Aerobes Ausdauertraining
Regelmäßiges Gehen, Walken, Radfahren oder Schwimmen bringen deinen Kreislauf und Stoffwechsel in Schwung und helfen dir, deine allgemeine Kondition zu verbessern.
Neurophysiologische Physiotherapie
Konzepte wie PNF (propriozeptive neuromuskuläre Fazilitation) und das Bobath-Konzept unterstützen dich gezielt dabei, Bewegungen wieder anzubahnen und das Zusammenspiel deiner Muskeln zu fördern. Bei diesen Ansätzen werden gezielt deine Bewegungsreserven aktiviert und die Verbindung zwischen Nerven und Muskeln gestärkt, sodass alltägliche Bewegungen leichter fallen. Das Bobath-Konzept berücksichtigt dabei immer deine individuellen Möglichkeiten und Grenzen und hilft dir, verloren gegangene Funktionen durch gezieltes Training zurückzugewinnen oder zu kompensieren.
Gleichgewichts- und Koordinationstraining
Mit Übungen auf dem Balanceboard oder gezielten Gleichgewichtsübungen kannst du dein Sturzrisiko senken und deine Haltemuskulatur stärken.
Dehnungs- und Mobilisationsübungen
Durch regelmäßiges Dehnen und Mobilisieren beugst du Gelenkversteifungen vor und erhältst deine Beweglichkeit – sowohl durch passive als auch durch aktive Bewegungsübungen.
Wassergymnastik
Das Training im Wasser entlastet deine Gelenke und ermöglicht dir ein besonders schonendes Muskeltraining.
Du siehst: Es gibt viele Möglichkeiten, aktiv zu bleiben und deine Beweglichkeit sowie deine Lebensqualität zu erhalten. Wichtig ist, dass alle Übungen individuell auf dich abgestimmt werden, damit du optimal profitieren kannst und Überlastungen vermeidest.
Ergotherapie
Zielstellungen der Behandlung: Erhalt der größtmöglichen Selbstständigkeit, Verbesserung bzw. Erhalt der feinmotorischen Fähigkeiten, Steigerung der Muskelkraft, gezieltes Sensibilitätstraining. Die Ergotherapie ist somit ein wichtiger Baustein, um deine Selbstständigkeit und Lebensqualität möglichst lange zu erhalten.
Die Therapie wird individuell auf deine Bedürfnisse und den Verlauf der Erkrankung abgestimmt
Typische Therapieformen und Methoden:
• Spezielle Finger- und Handübungen (z.B. Extensionsübungen, Traktions- und Kompressionsübungen)
• Kräftigungsübungen für die betroffenen Muskeln, auch im Arm- und Schulterbereich
• Sensibilitätstraining, um das Gefühl in den Händen zu fördern
• Training alltagsrelevanter Tätigkeiten (z.B. mit Knete, Korken, Alltagsgegenständen)
• Wärmebehandlungen und Massagen zur Entspannung und Durchblutungsförderung
• Einsatz von Hilfsmitteln wie Schreibhilfen, Esshilfen oder Schienen
• Beratung zum Gelenkschutz und zur ergonomischen Gestaltung des Alltags
• Handwerklich-kreative Arbeiten, um Bewegungsabläufe spielerisch zu üben
• Gleichgewichts- und Koordinationstraining
• Anleitung und Training zur Nutzung von Hilfsmitteln (z.B. Rollstuhl, Orthesen)
Rehabilitation
Nach neuesten Empfehlungen, sollte man aller 1 – 2 Jahre eine Rehabilitation bei einer HMSN – Erkrankung durchführen – je nach Schweregrad.
Diese Maßnahmen werden aktuell während einer Rehabilitation empfohlen:
• Physiotherapie: Regelmäßige, individuell angepasste Übungen helfen, deine Muskelkraft, Beweglichkeit und Koordination zu erhalten. Dabei ist Abwechslung wichtig, um verschiedene Muskelgruppen anzusprechen und die Prognose zu verbessern. Auch Gleichgewichtstraining und Gangschulung spielen eine große Rolle
• Ergotherapie: Hier trainierst du Alltagsfähigkeiten, um möglichst unabhängig zu bleiben. Es werden gezielt Motorik, Kraft, Ausdauer und auch kognitive Fähigkeiten geschult.
• Logopädie: Falls Sprech- oder Schluckstörungen bei dir auftreten, kann gezieltes Training helfen, diese zu verbessern.
• Physikalische Medizin: Maßnahmen wie Elektrotherapie oder CO₂-Bäder können deine Symptome lindern und die Lebensqualität steigern.
• Sport- und Bewegungstherapie: Angepasste sportliche Aktivitäten fördern deine körperliche Leistungsfähigkeit und wirken sich positiv auf das allgemeine Wohlbefinden aus.
• Hilfsmittelversorgung: Je nach Bedarf werden Orthesen, Schienen oder andere Hilfsmittel empfohlen, um deine Mobilität zu unterstützen und Fehlstellungen vorzubeugen.
• Psychosoziale Unterstützung: Der Umgang mit einer chronischen Erkrankung kann belastend sein. Psychologische Begleitung und Sozialberatung helfen dir, Herausforderungen im Alltag und Beruf zu meistern.
In spezialisierten Rehakliniken arbeiten verschiedene Fachleute (z. B. Ärzte, Therapeuten, Sozialarbeiter) eng zusammen (Multidisziplinäres Team), um dich optimal zu betreuen.
Meine Empfehlungen für Rehabilitationseinrichtungen bei HMSN/CMT:
Diese Rehaklinik ist für mich ein echter Geheimtipp, wenn es um neuromuskuläre Erkrankungen geht. Die neurologische Rehabilitation dort ist wirklich spezialisiert, und ich habe mich bei den Ärzten und Therapeuten jederzeit gut aufgehoben gefühlt. Auch wenn das Gebäude schon etwas in die Jahre gekommen ist, macht das engagierte und erfahrene Team im Umgang mit HMSN-Patienten das mehr als wett. Ich habe mich dort rundum verstanden und bestens betreut gefühlt.
• Asklepios Weserbergland-Klinik Höxter
• Medical Park Bad Feilnbach Reithofpark
• Schön Klinik Vogtareuth:
Besonders für Kinder und Jugendliche mit HMSN ist diese Klinik Vogtareuth eine der größten kinderneurologischen Zentren in Deutschland.
Zusätzliche Therapien
Als weitere gute Unterstützung empfiehlt sich eine Bewegungs- und Entspannungstherapie wie Autogenes Training, progressive Muskelentspannung, Atemtherapie, Qigong, Achtsamkeitsübungen etc.
Zur Krankheitsbewältigung empfiehlt sich eine Psychotherapie.
Zu Beginn der Erkrankung und im Verlauf ist eine regelmäßige Therapie sehr wichtig um den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen.
Eine enge Zusammenarbeit mit kompetenten Neurologen, Orthopäden, Physiotherapeuten, Logopäden, Psychologen und eventuell Schmerztherapeuten ist daher sehr sinnvoll.