Fatigue

Manchmal wache ich morgens auf und fühle mich, als hätte ich kaum geschlafen. Es ist schwer zu beschreiben – es ist keine normale Müdigkeit, sondern eher eine bleierne Schwere, die sich durch meinen ganzen Körper zieht. Ich weiß, dass ein neuer Tag vor mir liegt, aber da fehlt mir schon die Energie, ihn so anzugehen, wie ich es gerne würde. Es gibt Tage, an denen ich mehr schaffe, und Tage, an denen ich mich zurücknehmen sollte. Das ist manchmal frustrierend und ich bin immer noch dabei zu lernen – es zu akzeptieren und die nötigen Pausen mir und meinem Körper dann einzuräumen.

Klingt vielleicht simpel aber in der Umsetzung für mich alles andere als leicht. 

Manchmal überkommt mich die Fatigue auch ganz plötzlich, mitten am Tag. Es fühlt sich an, als ob jemand einfach den Stecker zieht – von einer Sekunde auf die andere ist jede Energie verschwunden. Oft passiert das, wenn ich mich übernommen habe oder wenn äußere Einflüsse wie Stress  oder zu viele Reize auf mich einwirken. Dann reicht schon eine Kleinigkeit: ein längeres Gespräch, ein kurzer Spaziergang, ein paar Hausarbeiten – und mein Körper macht dicht. Ich könnte dann fast überall in jeglicher Position schlafen. Hauptsache ich kann die Augen zu machen. Denn der Körper zwingt mich regelrecht dazu. Ich kann diesen Zustand schlecht beschreiben – aber mit einmal setzt sehr vieles aus – das Denken, das Sprechen, einem Gespräch noch zu folgen (Konzentrationsschwäche) und Bewegungsabläufe werden langsamer ausgeführt – es ist einfach wie ein Nebelschleier im Kopf und ein Kontrollverlust des Körpers. Ich will etwas sagen, mich artikulieren aber es kommt nichts vernünftiges dabei raus.

Oft gibt es noch solche Tage, an denen ich meine eigenen Grenzen überschreite – manchmal bewusst, manchmal ohne es zu merken. Die Quittung kommt dann prompt: Ich bin gezwungen, alles stehen und liegen zu lassen, weil einfach nichts mehr geht. Es ist nicht die normale Müdigkeit, die man nach einem langen Tag so kennt, sondern eine tiefe, alles durchdringende Schwäche, die sich nicht einfach „wegschlafen“ lässt.

Wie entsteht eigentlich Fatigue?

Fatigue entsteht, wenn verschiedene Dinge zusammenkommen – zum Beispiel körperliche, seelische und soziale Probleme. Besonders oft tritt Fatigue bei Menschen auf, die eine chronische Krankheit haben. Wissenschaftler wissen noch nicht ganz genau, wie Fatigue entsteht. Es gibt nicht nur eine Ursache, sondern viele verschiedene Gründe, die zusammenwirken. Deshalb ist Fatigue bei jedem Menschen ein bisschen anders und kann unterschiedlich stark ausgeprägt sein.

Fatigue bei HMSN/CMT

Entsteht durch das Zusammenwirken von:

  • Muskelschwäche
  • erhöhter Anstrengung im Alltag
  • gestörter Nervenfunktion
  • Schlafproblemen
  • psychosozialen Belastungen

Die Erschöpfung ist daher nicht allein auf die Muskelerkrankung zurückzuführen, sondern das Ergebnis mehrerer sich gegenseitig verstärkender Faktoren.

Vorkommen bei HMSN/CMT

Rund 80% der Betroffenen mit CMT berichten über schlechten Schlaf, was häufig zu Tagesmüdigkeit, Konzentrationsstörungen, morgendlichen Kopfschmerzen und Niedergeschlagenheit führt.

Eine interessante Studie ( Boentert et. al, J. Neurol., 2010) hat dazu gezeigt: 

Insgesamt: 227 CMT-Patienten/ 234 Kontrollgruppe – dass 79,3% der CMT-Patienten als „schlechte Schläfer“ (PSQI >5) eingestuft wurden, verglichen mit 17,2% in der Kontrollgruppe.

Insgesamt: 227 CMT-Patienten/ 234 Kontrollgruppe – Krankhafte Tagesschläfrigkeit (ein Marker für Fatigue) trat bei 32,2% der CMT-Patienten auf, gegenüber 12,2% in der Kontrollgruppe.

Therapien:

Es gibt keine ursächliche Therapie.

Stattdessen versucht man, die Beschwerden so gut wie möglich zu lindern.

Das macht man am besten mit einem Plan, der genau auf die einzelne Person individuell abgestimmt wird.

  • Physiotherapie: Übungen, die helfen, die Muskeln zu stärken und beweglich zu bleiben.
  • Leichtes Training: Sanfte Bewegung, um fit zu bleiben, ohne sich zu überanstrengen.
  • Energie-Management (Pacing): Die eigene Kraft gut einteilen, Pausen machen und sich nicht überfordern.

 Mit Fatigue ist es, als ob dein innerer Akku ein Loch hat – egal, wie sehr du dich ausruhst, die Energie läuft immer wieder aus.