Das Gefühlschaos im Körper

Sommer 2008

Ich bemerkte verschiedene erstmalige Symptome wie Taubheitsgefühle in den Füßen, Kribbeln in den Händen und Fingern sowie Tagesmüdigkeit.
Nach anfänglichen Arztbesuchen beim Allgemeinmediziner ging die Reise weiter in die Fachabteilung: Neurologie.
Damals wusste ich noch nicht, dass diese Abteilung nun zu meinen Hauptansprechpartnern gehören würde.
 
Zur weiteren Abklärung erfolgte eine stationäre Aufnahme in einer neurologischen Abteilung.

Herbst/Winter 2008

In der neurologischen Klinik wurde ich sprichwörtlich auf den Kopf gestellt.
Es fanden viele verschiedene Untersuchungen statt, wie zum Beispiel:

• Lumbalpunktion (Untersuchung des Nervenwassers im Rückenmarkskanal mit einer Hohlnadel) – unangenehmes Gefühl und Geräusch
• Intensive Labortests
• EKG (Elektoardiogramm)

Außerdem kamen neurophysiologische Untersuchungsmethoden zum Einsatz:
 
• EMG (Elektromyographie = Messung der elektrischen Aktivität in entsprechenden Muskeln; hierbei wird eine Nadel fächerförmig in die Muskeln eingeführt – unangenehme/schmerzhafte Prozedur).
• EEG (Elektroenzephalografie = Messung der Nervenleitgeschwindigkeit; dabei werden Elektroden auf die Haut aufgesetzt und durch elektrischen Strom gereizt – unangenehme/schmerzhafte Prozedur).
• SSEP (Somatosensibel evozierte Potentiale = diese Untersuchung misst die Zeit, die ein Reiz benötigt, um an Arm oder Bein bis zur Verarbeitung im Gehirn zu gelangen, wobei entsprechende Elektroden verwendet werden).
• MEP (Magnetisch evozierte Potentiale = diese Untersuchung bestimmt die Leitungsfähigkeit der motorischen Nervenbahnen vom Gehirn über das Rückenmark bis zu den Muskeln; hierzu wird mit einer magnetischen Spule ein Impuls im Bereich der Bewegungszentren des Gehirns oder Rückenmarks gesetzt, was eine Zuckung von Arm oder Bein auslöst; dabei wird die Zeit zwischen Reiz und Zuckung gemessen).

Auch nach sorgfältiger Auswertung ergaben sich weiterhin keine eindeutigen Hinweise.
 
Stattdessen kamen mehrere mögliche Erkrankungen in Betracht, von denen jede schlimmer gewesen wäre als die andere. In meinem Kopf schwirrten Namen wie ALS (Amyotrophe Lateralsklerose), GBS (Guillain-Barré-Syndrom) oder MS (Multiple Sklerose) herum. 
Leider kannte ich mich etwas mit den möglichen Diagnosen aus, sodass ich manches Mal nächtelang grübelnd im Krankenbett lag, bevor diese Vermutungen ausgeschlossen werden konnten.
 
Um der Ursache meiner Symptome näher auf den Grund zu gehen, wurde eine Nerven- und Muskelbiopsie durchgeführt. Leider ergaben auch diese Befunde keine eindeutige Bestätigung.
Stattdessen führte die Nervenbiopsie am Nervus suralis zu einer bleibenden Taubheit am linken Fußrand. Dieser Nerv versorgt sensibel die Ferse und den seitlichen Fußrand.
 
Man vermutete nun eine vererbte Nervenerkrankung (HMSN), konnte jedoch eine CIDP (eine sehr selten auftretende entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven) nicht ausschließen.
Also wurde ich mit zwei unterschiedlichen Diagnosen entlassen.
 
Nach meinem Klinikaufenthalt wurde ich weiterhin krankgeschrieben.
Auf mein Drängen hin bat ich jedoch um ein Wiedereingliederungsverfahren, das bis Januar 2009 stufenweise erweitert wurde.
Eine Therapie in Form von Physiotherapie wurde zweimal pro Woche veranlasst, ebenso wie medikamentöse Therapien.
Auch eine mehrtägige Vorstellung in der Rheumatologie ergab keine weiteren Aufschlüsse über die Ursache meiner Beschwerden.
 
Dezember 2008
 
Auf Anraten meiner Ärztin sollte ich den Schwerbehindertenausweis beantragen.
Was für ein Wort … ich verstand die Welt nicht mehr.
Es kribbelt doch nur hier und da … und ich war halt müde.
Wo sollte das alles nur noch hinführen?
Mechanisch – gefühllos führte ich die Anweisung aus und reichte den Antrag ein.
Jetzt hieß es, abwarten und erst einmal mit den ganzen Eindrücken, Ängsten und weiterhin mit den gesamten Beschwerden zurechtzukommen.

Winter/Frühjahr 2009

In einer Muskelsprechstunde (dabei handelt es sich um  eine spezialisierte ärztliche Sprechstunde, in der man mit neuromuskulären Erkrankungen untersucht, beraten und behandelt wird)  wurde mir eine humangenetische Testung empfohlen, um den Anfangsverdacht der “HMSN” zu bestätigen. Daraufhin wurden mir einige Blutröhrchen abgenommen und an ein Speziallabor geschickt.
 
Eine vierwöchige Rehabilitation wurde mehr oder weniger erfolgreich abgeschlossen.
 
Der Antrag auf Schwerbehinderung ergab: “40 Grad der Behinderung” –
für mich ein Schock, für die Ärzte dagegen zu wenig. Daher sollte ich auf Anraten in Widerspruch gehen – gesagt, getan, wenn auch deutlich zeitverzögert.
Denn ich musste erst einmal die “40” verdauen.”
 
Sommer 2009 

Ein Jahr verging seit den ersten Beschwerden.
Das Ergebnis der humangenetischen Testung lag nun vor:
Es wurde weiterhin die “HMSN” (Hereditäre motorisch-sensible Neuropathie) vermutet; jedoch wurden die gängigsten Gendefekte, wie zum Beispiel PMP22 oder Cx32, ausgeschlossen.
Es gab keinen Hinweis auf eine Punktmutation, Deletion oder Duplikation.
 
Mein klinischer Verlauf verschlechterte sich zunehmend.
Neben den mir bereits bekannten Symptomen traten weitere Beschwerden auf, darunter Nervenschmerzen, Gleichgewichtsstörungen, Gangstörungen, Kraftminderung in Händen und Füßen sowie Schwindel und Kopfschmerzen. Eines Tages wurden mehrere Finger fast taub.
Trotz ständiger Physiotherapie hatte dieser gesamte Verlauf verständlicherweise auch Auswirkungen auf meine psychische Gesundheit, sodass ich zusätzlich eine Psychotherapie begann.

Herbst 2009

Da mir persönlich die bisherigen Angaben zu meinem möglichen Krankheitsbild nicht ausreichend waren, beschloss ich, eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik einzuholen.
 
Durch Recherchen im Internet stieß ich auf die Universitätsklinik in Göttingen (Neuromuskuläre Ambulanz), wo ich einen Termin vereinbarte. Nach einer ausführlichen körperlichen und neurologischen Untersuchung durch einen HMSN-Spezialisten bestätigte dieser den Verdacht auf die vererbte Nervenerkrankung “HMSN”.
Da der Entitätstyp dieser Erkrankung noch nicht bekannt war, schlug mir der Arzt eine erneute humangenetische Testung vor. Die Blutproben wurden an ein Speziallabor gesendet, das über umfangreichere Untersuchungsmöglichkeiten verfügte. So machten sich meine Blutproben damals auf die Reise nach München.
 
Winter 2009

Zwischenmitteilung aus München: “In einer ersten Analyse konnten keine pathogenen Mutationen im MFN2-Gen nachgewiesen werden. Derzeit werden Mutationen im MPZ-Gen untersucht.”
 
Die Aufregung in mir wuchs – würde es diesmal wieder eine Enttäuschung werden?
 

Winter/Frühjahr 2010

Meine Beschwerden hatten einen Namen, bzw. die Ursache trägt den Namen: HMSN Typ 1 B.
Die humangenetische Testung aus München hat ergeben: “Es konnte eine pathogene, heterozygote Deletion des codierenden Exons 1 im MPZ-Gen nachgewiesen werden.
Somit konnte die klinische Verdachtsdiagnose einer HMSN molekulargenetisch bestätigt werden.”
 
Nur was bedeutete das für mich?
Ab jetzt war nichts mehr wie zuvor – schwarz auf weiß hatte ich nun eine Krankheit diagnostiziert bekommen, die als unheilbar galt und für die es bislang keine kausale Therapie
(d. h. die Behandlung der Krankheitsursache) gab. Nur eine symptomatische Behandlung war möglich.

WÄHREND DER LETZTEN 4 JAHRE…

Wenn ich jetzt so zurückblicke, klingt das nach gar keiner langen Zeit. 
Die Zahl 4 ist ja nicht einmal zweistellig – und dennoch ist so viel passiert.
Im Endeffekt hat sich seit 2010 die Welt für mich um 180 Grad gedreht.
Kurz gefasst: Mein damaliger Lebensinhalt, genannt “ARBEIT”, wurde mir nach und nach ein Stück genommen.
 
Lästige, aber gut gemeinte Sätze wie:
„Aus gesundheitlichen Gründen… wäre es doch besser…“
„… um die vorhandene Leistungsfähigkeit bestmöglich zu erhalten…“
„… mehr Zeit für wichtige Therapien…“
„… mehr Therapien beginnen…“
„… Zeit, um sich mit der Krankheit zu beschäftigen…“
„… wenn Sie ihr Leben bzw. ihre Arbeitszeiten nicht drastisch ändern, landen sie ganz bald im Rollstuhl..“
 
Nach und nach wurde meine Arbeitszeit erst auf 30, dann in den letzten Jahren auf 20 Stunden reduziert. Ich folgte den ärztlichen, therapeutischen, familiären und freundschaftlichen Empfehlungen, die ich mechanisch ausführte.
Nun musste ich mich auch ganz offiziell von behördlicher Seite als „schwerbehinderter Mensch“ ausweisen und trug zusätzlich den Titel Teilrentner.  Was für ein Wort, aber ein paar Jahre später folgte ein noch gruseligeres. Damit tat ich mich zunächst schwer – ich wollte oder konnte es einfach noch nicht so richtig akzeptieren.
 
Oktober 2011 

Meine Unabhängigkeit war mir immer wichtig gewesen, und so versuchte ich, mir diese weiterhin zu beweisen (die sprichwörtliche Sturheit einer Löwin ließ grüßen).
 
Um für mich einen sinnvollen Ausgleich zu schaffen und weiterhin aktiv zu bleiben, suchte ich nach Alternativen. Nach reiflicher Überlegung entschied ich mich schließlich, mich ehrenamtlich zu engagieren – und zwar an meiner Arbeitsstätte. Dort übernahm ich Besuchsdienste, bei denen ich Trauernde begleitete. Meine Aufgaben schlossen außerdem die Unterstützung von Schwerkranken sowie deren Angehörigen und Hinterbliebenen ein.
Diese Aufgabe gab mir nicht nur das Gefühl, gebraucht zu werden, sondern eröffnete mir auch neue Perspektiven und bereichernde Begegnungen. Ich konnte meine eigenen Erfahrungen einbringen und anderen Menschen in schwierigen Lebenssituationen beistehen, was mir selbst viel Kraft und Sinn schenkte.
In dieser Zeit habe ich so viel erlebt – ich hätte damit schon wieder ein eigenes Kapitel aufschlagen können. Es entstanden zahlreiche Ideen, wie ich dieses großartige Konzept auch auf unserer onkologischen Station etablieren hätte können. Doch leider ließ es mein Gesundheitszustand nicht mehr zu, diese Pläne in die Tat umzusetzen. Am Ende des Tages musste ich erkennen, dass ich mich acht Monate lang übernommen hatte.
Nur wie sah ich all das? Ganz einfache Antwort, verknüpft mit einer Frage:
 
„WO WAR NUR MEIN ALTES LEBEN GEBLIEBEN?“

Alle verzweifelten Versuche, dem hinterherzuhechten, blieben ergebnislos – sie waren von Anfang an zum Scheitern verurteilt.

Also etwas auf Sparflamme umgeschaltet …
 
Freizeitbeschäftigungen nach der Arbeit bestanden aus anstrengenden Therapien.
Zeit zu finden für viele aktive Freundschaften war schwierig, da der geschundene Körper oft zu müde war oder das Verständnis von einigen sogenannten Freunden sehr begrenzt.
Eine schmerzhafte Selektierung dieser Freundschaften erwies sich als notwendig.
Neue Ausfälle, neue Symptome und verschiedene Nebenwirkungen von zahlreichen medikamentösen Therapieversuchen prasselten auf mich ein.
Der Körper, der Geist… einfach ICH veränderten sich mit den Jahren.
Es gab Tage, an denen ich mich selbst von Verhaltensweisen und vom Körpergefühl her nicht mehr erkannte.
All dies zeigte sich auch ganz deutlich negativ in meiner Arbeitsweise und meiner Leistungsfähigkeit.
Sollte das ein ganzes LEBEN nun so WEITERGEHEN?
Ich musste eine Entscheidung treffen, um mich wirklich vor den Gefahren des Alltags, mit dem Decknamen „STRESS“, zu schützen.
So kam es, dass ich im Februar 2014 den Antrag auf volle Erwerbsminderungsrente (EU-Rente) stellte.
Im Leben muss man ja einige Entscheidungen treffen – diese war für mich bis jetzt die schwerste und nagt weiterhin an meiner Seele.
 
Nach einem wiederholten Gutachten von einem unabhängigen Gutachter, der auf Wunsch der Deutschen Rentenversicherung zum Einsatz kam, wurden die aktuellen neurologischen Untersuchungen begutachtet, mein jetziger Zustand betrachtet und mein Leben vor der Erkrankung besprochen. Vor einem Gutachter zu sitzen, der in diesem Moment über meinen weiteren Lebensweg – vor allem finanziell – entscheiden würde, war ein sehr erniedrigendes Gefühl. Er stellte mir schräge zusammenhanglose Fragen, deren Sinn ich einfach nicht erkennen konnte.
 
Danach folgte viel Papierkram mit unzähligen Behördengängen, die ebenfalls an
meinen Kräften zerrten.
Dennoch kam schließlich nach kurzer Zeit das Ergebnis:
„Antrag auf volle Erwerbsminderungsrente wird vorläufig stattgegeben.“
 
Seit September 2014 – etwa 6 Jahre nach den ersten „harmlosen“ Symptomen –
bin ich EU-Rentnerin.
Was für ein trauriger Wahnsinn.
Warum ging alles so schnell? Es hieß doch, das Krankheitsbild schreite langsam im Laufe des Lebens fort…
Sind nicht einmal 6 Jahre ein langsamer Verlauf bis zur EU-Rente?!
NEIN – das ist nicht langsam, das ist rasend schnell.
Warum kam ich nicht vom Beschleunigungspedal herunter?!
Als der Brief kam, flossen die Tränen.
 
EU-RENTNERIN – was für ein gruseliges Wort.
 
Ein neues Leben begann… ach nein – MEIN NEUES LEBEN BEGANN.