1. Patientenregister & Studien

CMT-Patientenregister (cmt-register.de)
Register für Betroffene der Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung (CMT/HMSN) in Deutschland.
 
CMT&Me-Studie
Internationale Online-Studie zur Lebensqualität bei CMT.

2. Informationsseiten zu CMT/HMSN

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) – CMT/HMSN
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) ist die größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Innerhalb der DGM gibt es eine spezielle Diagnosegruppe für CMT/HMSN (Charcot-Marie-Tooth-Krankheit / Hereditär motorisch-sensorische Neuropathie).
 
HMSN Informationsseite (hmsn.de)
Allgemeine Informationen, Hilfen und Kontakte zur hereditären motorisch-sensorischen Neuropathie (HMSN/CMT).

3. Austausch & Selbsthilfe

 
Facebook-Gruppe: HMSN-Forum
Diskussionsforum für Betroffene und Angehörige.
 
Facebook-Gruppe: Polyneuropathie, SFN & Co.
Austausch für Betroffene von Polyneuropathie und Small Fiber Neuropathie.
 
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) – CMT/HMSN-Gruppe
Die DGM bietet eine eigene Diagnosegruppe für CMT/HMSN-Betroffene, organisiert Austausch, Veranstaltungen, informiert über Forschung und unterstützt die Selbsthilfe.
 
Deutschlandweite Selbsthilfe: Leben mit Polyneuropathie
 
Internationale Organisationen
 
Hereditary Neuropathy Foundation (HNF):
US-amerikanische Organisation mit Newsletter und Informationsmaterialien.
 
Charcot Marie Tooth Association (CMTA):
Amerikanische Supportgruppe, die Forschung und Aufklärung aktiv unterstützt.
 
CMT UK:
Britische Selbsthilfeorganisation für CMT/HMSN

4. Kliniken

Klinik für Neurologie – Aachen
 
Klinik für Neurologie – Göttingen
 
Klinik für Neurologie – München
 
Klinik für Neurologie – Münster
 
Medizinisch Genetisches Zentrum München
 
Institut für Humangenetik Göttingen
 
Reha-Klinik Hoher Meißner

Asklepios Weserbergland-Klinik Höxter

Medical Park Bad Feilnbach Reithofpark

Schön Klinik Vogtareuth

 5. Weitere verwandte Erkrankungen/Begleiterkrankungen

Deutsche Fatigue Gesellschaft
Die Deutsche Fatigue Gesellschaft bietet eine umfassende Hauptseite mit Informationen zu Definition, Symptomen, Ursachen, Diagnose, Behandlungsmöglichkeiten, Alltagstipps, Selbsthilfegruppen und weiterführenden Links rund um das Thema Fatigue.
 
Deutsche Restless Legs Vereinigung (RLS e. V.)
Selbsthilfe und Informationen rund um das Restless-Legs-Syndrom. 
 
Deutsche Depressionshilfe
Die Stiftung Deutsche Depressionshilfe und Suizidprävention ist eine unabhängige, gemeinnützige Stiftung mit dem zentralen Ziel, die Situation von Menschen mit Depressionen zu verbessern und Suiziden vorzubeugen.
 
Deutsche Depressionsliga e. V.
 
Asthma
Asthma.de bietet einen vollständigen Überblick über Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten der Erkrankung
 

6. Kreatives & Aufklärung

 Mit meinem Projekt “Kreativ statt Muskelprotz” biete ich Menschen mit Muskelerkrankungen eine Bühne, ihre Talente zu zeigen und sich zu vernetzen – hier zählt nicht die Muskelkraft, sondern die Fantasie. Sei dabei oder unterstütze andere auf der Website kreativstattmuskelprotz.com


Der Song „Schützt Du Dich! Dann schützt Du mich!“ ist eine Musikvideo-Aktion von Nadine Maria Schmidt, bei der Menschen, die zur Risikogruppe gehören, sichtbar werden und auf die Bedeutung des gegenseitigen Schutzes aufmerksam machen. Mit dem Lied und der Kampagne wird auf die Wichtigkeit des Schutzes vulnerabler Gruppen, etwa während der Corona-Pandemie, hingewiesen.

• Song - Schützt du dich! Dann schützt du mich! 

CMT&ME APP

Es handelt sich um eine App die sowohl als Android Version oder für iOs Geräte aufs Handy geladen werden kann.
 
Erste internationale Studie, die sich mit den Auswirkungen von CMT Betroffenen auf das tägliche Leben befasst. Es handelt sich dabei um regelmäßige Befragungen zum Gesundheitszustand und zum Verlauf der Erkrankung, die über die App erfolgen.
 
Derzeit sind folgende Spracheinstellungen in der App möglich:
 
Deutsch
Englisch (UK)
Englisch (US)
Spanisch
Französisch
Italienisch