Mir ging es dabei nicht darum, einen Cliffhanger zu erzeugen.
Vielmehr wollte ich den Text lockerer und übersichtlicher gestalten, damit ihr nicht zu viel auf einmal lesen müsst und euch hoffentlich nicht gleich erschlagen fühlt.
Im letzten Abschnitt von Teil 2 war der Ausgangspunkt das Gespräch mit meiner Hausärztin, das Mitte Mai stattfand.
Ich habe die Laborwerte vom Februar dieses Jahres mit meiner Hausärztin besprochen. Sie bestätigte mir, dass der Arzt mir bei diesen Werten eigentlich Rezepte für Vitamin D und Folsäure hätte ausstellen müssen, die sie mir dann auch aushändigte.
Anschließend fragte ich sie nach einer ganzheitlichen Einschätzung – ob sich aus meinen Beschwerden, dem Gewichtsverlust und den Laborergebnissen nicht Zusammenhänge erkennen ließen.
Ich habe den Wortlaut aus dem Gedächtnis grob zusammengefasst.
Daraufhin sagte sie ziemlich nüchtern und ließ somit die Bombe platzen …
Ärztin: „Bei Ihnen zeigt sich eine deutliche Magen- und Darmatonie. Diese wird Ihnen immer mehr Beschwerden bereiten. Die Erkrankungen sind fortschreitend und nicht heilbar. Zudem verkürzen sie die Lebenserwartung. In Ihrem Fall, mit der Grunderkrankung (HMSN), ist das zusätzlich ungünstig, sodass die Lebenserwartung noch deutlicher herabgesetzt wird. Sie werden daran sterben. Es wird Auf und Abs geben, aber letztendlich werden Sie daran sterben.“
Ich erinnere mich, wie ich ihre Worte hörte, sie aber nur zum Teil verstand. Während die Sonne schien und ich aus dem Fenster blickte, fühlte ich mich völlig fehl am Platz. Ich konnte einfach nicht nachvollziehen, warum sich diese Kühle im Raum immer mehr ausbreitete. Welche Wendung nahm dieses Gespräch plötzlich?
Ich wollte doch nur meine Rezepte.
Als ich wieder „anwesend“ war,
sagte ich:
„Aber das ist doch noch alles gar nicht bestätigt. Woher wollen Sie das wissen?
Der Gastroenterologe hat es doch nur grob gesehen und kann es nicht direkt ausschließen.
Ärztin: „Doch, hier steht es eindeutig. Es ist nachgewiesen.“
Ich: „Was bedeutet das überhaupt? Ihnen ist schon bewusst, dass ich das seit der Spiegelung zum allerersten Mal höre bzw. überhaupt jetzt erst eine Befundbesprechung habe.“
Ärztin: „Als mögliche Beschwerden können auftreten, dass Sie an manchen Tagen weniger bis starke Schmerzen haben. Mal fühlen Sie sich gut, dann wieder überhaupt nicht. Das wird nun Ihr ständiger Begleiter: starke Schmerzen, Übelkeit bis hin zum Erbrechen.
Die Darmatonie wird irgendwann zu einem Darmverschluss führen (wie bei anderen durch einen Tumor), bei Ihnen liegt es daran, dass der Darmmuskel nicht mehr arbeitet. Das kann kurzfristig durch einen Katheter in den Griff bekommen werden. Aber letztendlich kann man den Verlauf dadurch nicht aufhalten. Die Bakterien siedeln sich über kurz oder lang im Blut an und sorgen für eine Sepsis. Tod.
Bei der Magenatonie werden Sie irgendwann nicht mehr ausreichend mit Nährstoffen versorgt, weil der Nahrungsbrei nicht mehr weitertransportiert wird. Kurzzeitig kann man das mit parenteraler Ernährung beheben, aber das wird nicht ausreichend sein, da der Magen auch diese Mengen nicht mehr bis zum Dünndarm transportieren kann. Also: ‚Verhungern‘ und immer schwächer werden oder die Gase wandeln sich in Bakterien um und gelangen ins Blutbild. Sepsis. Tod.“
Ich: „Aber wir sprechen doch hier immer noch von KANN?“
Ärztin: „Ja – aber bei Ihrer ganzen Konstellation mit der Grunderkrankung und da bei Ihnen der gesamte gastrointestinale Trakt betroffen ist, ist es eher sehr wahrscheinlich.“
Ich: „Dennoch KANN. Wieso erfahre ich das auch erst jetzt? Hätte das der Internist nicht mit mir besprechen müssen?“
Ärztin: „Ja, manchmal ist es Fluch und Segen, wenn man es weiß oder? Warum die Aufklärung nicht über den Internisten erfolgt ist, kann ich Ihnen auch nicht sagen.“
Ich: „Ich habe in der Spezialklinik einen Termin ausgemacht – die in dem Arztbericht empfohlen wird. Allerdings habe ich dort erst einen Termin im April 2026 bekommen. Da der Befund nun so ernst ist, gibt es eine Möglichkeit, dass Sie mir einen früheren Termin ermöglichen können?“
Ärztin: „Ich sehe keinen Grund, warum Sie eher dort hingehen sollten. Auch dort werden Sie nichts anderes erfahren als von mir: Es ist nicht heilbar. Lassen Sie den Termin ruhig bestehen – so haben Sie zumindest die Möglichkeit, den aktuellen Stand zu erfahren und zu sehen, wie weit die Erkrankung fortgeschritten ist.“
Ich: „Und der Gewichtsverlust. Seit ein paar Jahren komme ich nicht mehr auf mein Normalgewicht. Wie hängt das zusammen?“
Ärztin: „Aktuell wahrscheinlich, weil Ihre Muskeln massiv abbauen. Was zusätzlich ungünstig für den weiteren Verlauf ist.“
Ich: „Was kann ich dagegen tun?“
Ärztin: „Sie müssen so gut wie möglich das aktuelle Gewicht halten. Viele Fette zu sich nehmen, Sahne usw. Aber andererseits werden Sie diese ganzen Fette aufgrund der Atonie nicht vertragen. Und wegen der Laktoseintoleranz. Blöd verzwickt.“
Ich: „Gibt es gar keine Möglichkeiten oder Therapien, um es hinauszuzögern?“
Ärztin: „Die führen alle früher oder später ins Leere. Klammern sie sich an die Forschung. Das ist ihre einzige Chance. Gibt es sonst noch Fragen?“
…
Ab hier breche ich jetzt mal dieses Gedächtnisprotokoll ab.
Die Ärztin gab mir das Gefühl, als wolle sie am liebsten noch heute ein Hospizbett für mich bestellen. Jeder noch so kleine Hoffnungsschimmer oder Strohhalm, der mir während des Gesprächs in den Sinn kam, wurde von ihr mit ihrer nüchternen Art eiskalt weggeschmettert. Es kam mir so vor, als wollte sie unbedingt keine Positivität zulassen. Oder am Ende keine falschen Hoffnungen wecken. Ich weiß es nicht.
Ich fragte dann noch nach dem erniedrigten DAO-Wert und ob dies nicht ein Indiz dafür sei, dass Histamin vorliegt. Aber sie verneinte dies und sagte, solange der Histaminwert im Normalbereich ist, sei der DAO-Wert unwichtig.
FALSCH!
Anmerkung: Ein Hinweis auf eine Histamin-Intoleranz ist bei folgender Konstellation gegeben:
- Histaminwert im Blut normal oder erhöht bei zugleich verminderter DAO – Aktivität im Blut.
- Gleichsinnige Erhöhung von Histamin als auch DAO – Werte im Blut.
- Histamin im Harn erhöht.
- Histamin im Stuhl erhöht.
Ich verließ die Praxis mit tausenden von Gefühlen – und zugleich fühlte ich nichts. Innerlich total leer.
Während ich noch die letzten Treppenstufen von der Praxis hinabstieg, spürte ich, wie sich der erste emotionale Druck in mir entladen wollte. Zum Glück wartete mein Liebling unten im Auto auf mich – bei strahlendem Sonnenschein. Wäre ich in diesem Moment allein gewesen, ich weiß nicht, was dann passiert wäre. Ich war ziemlich durch den Wind …
Ich bin mir nicht sicher, ob dieses Gespräch wirklich der Wahrheit entspricht. Sind die Befunde tatsächlich so schlimm oder könnte so etwas bald drohen? Zweit- und Drittmeinungen sind jedenfalls in Planung. Aber erstmal muss ich mir wieder eine emotionale Stabilität aufbauen.
Bis heute musste ich so ein Gespräch noch nie in meinem Leben führen – zum Glück. Bisher wusste ich immer nur, dass diese Muskel- und Nervenerkrankung die Lebensqualität beeinträchtigt aber nicht die Lebenszeit. Was aber, wenn es nun die Muskeln der Organe betrifft?
Von jetzt auf gleich schossen mir so viele Gedanken in den Kopf. Wenn du plötzlich eine unerwartete Diagnose bekommst und erfährst, dass deine Zeit begrenzt ist, bist du fassungslos – fast zu Tode erschrocken. Bisher kannte ich solche Szenen nur aus dem Fernsehen oder damals auf der anderen Seite, als klinische Studienschwester im onkologischen Bereich. Nun hatte ich den Platz gewechselt.
Klar, ich könnte morgen auch von einem Bus überrollt werden. Oder – wer weiß – vielleicht trifft mich beim Gassi gehen, ein herabfallendes Teil eines Satelliten aus dem Weltall. Die Möglichkeiten sind jeden Tag endlos. Es gibt viele Wege aus dieser Welt zu gehen und wir alle wissen, dass das Leben endlich ist.
Und keiner weiß den Tag X genau und die möglichen Umstände.
Dennoch es nun so deutlich vor Augen zubekommen, ist nochmal etwas ganz anderes. Für mich jedenfalls. Sein restliches Leben vielleicht nur noch unter starken Schmerzen zu leiden und an sämtlichen Schläuchen mit Nährstoffen versorgt zu werden … nur um am Ende dann dennoch frühzeitig zu versterben. Ist eine Vorstellung, die mir nur noch Angst macht. Krank sein ist wirklich nichts für Feiglinge.
Hätte ich Angst vor dem Tod? Ich glaube, ja …
Gerade jetzt, wo ich mir wieder eine kleine Perspektive aufgebaut habe, die mir total Spaß macht und mich auch mal paar Stunden vergessen lässt, warum ich in Frührente geschrieben wurde. Wir wollten uns etwas aufbauen und werden es auch.
Festversprochen an mich selbst und an uns!
Manchmal ist das Leben ein riesiges Arschloch und ein mieser Verräter.
Es ist nicht so, dass ich mich jeden Tag mit dem Tod auseinandersetze.
Doch dieses Gespräch hat aktuell vieles verändert – für mich und für meine kleine Familie. Obwohl an diesem Tag eigentlich nichts Konkretes passiert ist, hat sich in Wirklichkeit alles verändert.
Nach der tiefen Trauer der letzten Tage macht sich jetzt Wut in mir breit. Nicht nur darüber, dass es mich getroffen hat, sondern vor allem darüber, wie ich als Patient behandelt wurde. Das ist definitiv die größere Wut. Wie leichtfertig mit Worten umgegangen wird! Und wie unvorbereitet und uninformiert ich die gastroenterologische Praxis verlassen musste – das macht mich fassungslos.
Positiv betrachtet hat mich die Situation wieder ein Stück weit wachgerüttelt: Ich möchte das Leben noch bewusster genießen und meine Aufmerksamkeit weniger auf Unwichtiges richten. Nur das mit dem Nicht-Ärgern klappt noch nicht ganz so gut.
Die Vielzahl an Einflüssen um mich herum macht es mir schwer. Wir alle haben Sorgen, manchmal mehr, manchmal weniger intensiv.
Die negative Seite dürfte jedem von uns klar sein …
Manchmal habe ich das Gefühl, wir alle tragen unsere eigenen Kämpfe mit uns herum – oft im Verborgenen. Diese schwierigen Zeiten gehören zum Leben, auch wenn wir sie am liebsten verstecken würden. Ich erzähle meine Geschichte nicht, weil sie außergewöhnlich ist, sondern weil ich glaube: Solche Momente sind vielen von euch vertraut – auf ganz eigene Weise.
Mir ist wichtig, dass wir diese Erfahrungen nicht bewerten oder vergleichen, sondern sie einfach anerkennen. Denn wenn wir ehrlich hinschauen, merken wir: Wir sind mit unseren Problemen nicht allein. Vielleicht hilft es, sie sichtbar zu machen – nicht, um Mitleid zu bekommen, sondern um einander besser zu verstehen und uns gegenseitig Mut zu machen.
Lasst uns offen über unsere Herausforderungen sprechen – denn gemeinsam sind wir stärker!
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