Seit letztem Jahr gibt es etwas Neues auf meiner Symptomliste – ganz nach dem Motto: „Darf’s sonst noch was sein?“
Na klar, immer her damit… Ich halte die Hände auf.
Eigentlich hatte ich diese Beschwerden schon länger, aber diesmal wurde es immer schlimmer und ließ sich nicht mehr so richtig ignorieren.
Also fasste ich allen Mut zusammen und schilderte meine Empfindungen meinem Neurologen.
Es ging um das Thema: SPRECHEN.
Beim Sprechen fiel mir auf, dass ich plötzlich mitten im Gespräch gar nicht oder nur schwer – unter anderem – Wörter mit B, P oder K, sowie Wörter mit doppelten Konsonanten, herausbekam. Manchmal sprach ich fließend am Stück, und plötzlich nur noch abgehackt. Wenn ich abgelenkt oder unterbrochen wurde, fand ich nur sehr schwer zu meinen Sätzen zurück.
Dazu kam ein gewisses Kloßgefühl beziehungsweise eine Enge im Hals, die ich schon als Kind ab und an hatte, aber nie wirklich jemandem erzählt habe. Die Schilddrüsenwerte sind bisher immer völlig in Ordnung gewesen.
Mein Neurologe vermutete zunächst, dass meine Beschwerden psychisch bedingt seien. Auf meinen Wunsch hin stellte er mir jedoch ein Rezept für eine logopädische Behandlung aus, die ich dann im Herbst begann.
Im Rahmen der logopädischen Diagnostik wurden verschiedene Testverfahren durchgeführt, zum Beispiel das Nachsprechen sogenannter Pseudowörter. Die Logopäden stellten dabei folgende Befunde fest:
- Störungen der Sprechbewegungsplanung und -steuerung
- Hastige, clavikulare Atemtechnik
- Defizite bei der Sprechatmung, insbesondere bei der Atem-Stimm-Koordination
- Unzureichende Atemstütze
- Geschwächte Zwerchfellmuskulatur
Im Verlauf der Therapie lernte ich einige Methoden kennen, um mit dem aktuellen Zustand besser umzugehen. Leider wurde mir jedoch gesagt, dass eine Heilung bei dieser Symptomatik – vor allem aufgrund der Kombination aus Muskelabbau und Ansteuerungsproblemen – eher unwahrscheinlich sei.
Aus Hilflosigkeit wandte ich mich schriftlich an die Klinik in Göttingen, um zu erfahren, ob solche Symptome bei einer HMSN-Erkrankung bekannt sind. Leider wurde dies dort verneint. Das kann ich jedoch nicht ganz nachvollziehen, denn schließlich handelt es sich bei HMSN um eine Störung der Nervenleitgeschwindigkeit, die auch mit Muskelabbau einhergeht. Das Zwerchfell, das für die Atmung essenziell ist, besteht aus Muskulatur – und eine funktionierende Atmung ist wiederum grundlegend für das Sprechen.
Zusätzlich vermute ich, dass mein Fatigue-Syndrom zu Konzentrationsstörungen beiträgt. Besonders in Situationen mit Reizüberflutung (z. B. Menschenansammlungen, viele Gespräche, Stress) fällt es mir schwer, mich zu konzentrieren. Es kostet mich dann viel Kraft, einem Gespräch zu folgen, spontan zu reagieren oder überhaupt etwas zu erzählen. Dieser Zustand ist jedoch sehr tagesformabhängig.
Konzentrationsschwierigkeiten, Wortfindungsstörungen und ähnliche Probleme können meines Erachtens eine Folge der Überanstrengung unseres Gehirns und Körpers sein. Unser Gehirn muss für Bewegungen und Ansteuerungen mehr Impulse aussenden als bei gesunden Menschen, was zu schnellerer Ermüdung führt. Dadurch fällt es schwerer, sich zu konzentrieren, Wörter werden vergessen oder die Informationsverarbeitung dauert länger.
Warum sollten Sprachprobleme also nicht auch ein Begleitsymptom der HMSN sein?
Im letzten Jahr habe ich kaum noch gerne gesprochen. Es war einfach nur noch anstrengend – körperlich wie geistig – und die Leichtigkeit ging völlig verloren. Besonders deutlich ist das bei totaler Erschöpfung oder Überforderung.
Es gibt aber auch Tage, an denen ich ausgeschlafen und gut gelaunt bin – und trotzdem fällt mir das Sprechen schwer. Wer soll da den eigenen Körper noch verstehen?
Mittlerweile habe ich mich halbwegs an diesen Zustand gewöhnt und stehe dazu, wenn wieder mehr Auffälligkeiten auftreten.
Da ich mich lieber an den Erfahrungen anderer Betroffener orientiere als ausschließlich an medizinischen Aspekten, suche ich den Austausch mit Leidensgenossen. Unser Krankheitsbild ist noch zu wenig erforscht, und wir wissen selbst am besten, wie wir uns wirklich fühlen – egal, ob unsere Krankheit „nach Bilderbuch“ verläuft oder für Ärzte diffus erscheint.
Geht es jemandem ähnlich wie mir?
Ich suche den Austausch zu diesem Thema und freue mich über Rückmeldungen!
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