Zwischen Diagnosen und Tränen: Mein Weg durch schwere Zeiten Teil 2

2025 ist bisher definitiv ein sehr schweres Jahr für mich. So oft hat es mich schon an den Rand der Fassungslosigkeit gebracht, dass ich manchmal gar nicht mehr weiß, wie ich alles in Worte fassen soll. Es fühlt sich an, als würde ein Ereignis das nächste jagen – und jedes Mal bleibe ich sprachlos zurück. Deshalb teile ich heute im zweiten Teil weitere Gedanken mit euch. Vielleicht hilft es mir, die letzten Monate besser zu verarbeiten – und vielleicht findet sich ja der eine oder die andere in meinen Erfahrungen wieder.

Wie ich im vorletzten Beitrag schon mal erwähnt hatte, fand bei mir im Sommer 2024 eine Magen- und Darmspiegelung statt wegen langanhaltenden gastrointestinalen Beschwerden und starkem Gewichtsverlust.

Wer dieses nochmal nachlesen möchte, findet diesen Abschnitt hier:
in der Mitte vom Blogeintrag – „Einschub zur Erkrankung/Begleitsymptome“.

An diesem besagten Tag fand – nachdem ich aus der Narkose auf der Liege erwacht war – aus Sicht des Arztes das Befundgespräch statt. Meine Begleitung zwar nehmen mir, aber medizinisch nicht geschult und überrumpelt im Nachhinein. Der Doktor lässig am Türrahmen gelehnt und ich noch völlig benommen und verdattert von dem Eingriff. Das lustige oder das traurige an dieser Sache ist, dass ich es zu diesem Zeitpunkt noch nicht wusste, dass das mein einziges Gespräch mit dem Doktor werden würde. In meiner Naivität habe ich gedacht eigentlich fast erwartet, dass ich ein paar Tage später zur Befundbesprechung neu einbestellt werde. Wenn ich wieder klarer Gesprächen folgen und gezielt Fragen stellen kann. Dann weiß ich, mein Gedächtnis ist nicht mehr wie ein Sieb, sondern höchstens wie ein Nudelsieb: Die großen Sachen bleiben drin! Pustekuchen!

Aus meiner Erinnerung sagte er so kurze abgehakte Sätze wie:

• Ein V – Magen war ersichtlich.
  Oder es hieß J oder Y – ich weiß es einfach nicht mehr.
• Anatomisch Hakenmagen.
• Es scheint schon eine Verlangsamung bei der Bewegung erkennbar zu sein aber nicht so eindeutig. Ansonsten keine größeren Katastrophen sichtbar.
• Bei der Schwester bekomme ich Termine für die Nahrungsmitteltests.
• Zur näheren Abklärung kann ich mich in einer Spezialklinik vorstellen.

Im September hatte ich einen Termin bei meinem Neurologen. Wir besprachen den Arztbericht vom Gastroenterologen, zu dem Zeitpunkt war die Histologie noch ausstehend. Er wollte erstmal die Testergebnisse der Nahrungsmittelunverträglichkeit abwarten. Von ihm erhielt ich auch eine Kopie des Arztberichts. Besonders ärgerte ich mich über zwei Sätze, die meiner Meinung nach lediglich subjektive Eindrücke des Internisten widerspiegeln und nichts mit dem eigentlichen Sachverhalt zu tun haben. Selbst mein Neurologe war über diese schriftliche Anmerkung sehr verwundert.
Warum ich das euch alles schreibe, ergibt sich dann später im Verlauf meines Berichtes.

Die Nahrungsmitteltests (H2 – Atemtest Laktose/Fruktose/Sorbit/Glucose) fanden dann an verschiedenen Tagen im Januar und Februar 2025 statt. Auf Wunsch meinerseits noch eine Laborkontrolle, da ich ja bei mir eine Histaminintoleranz vermute.

Ergebnis war bei diesen Atemtests nur positiv auf: Laktose. Was sehr merkwürdig ist, da ich im letzten Jahr noch jeden Morgen meinen Joghurt gegessen habe, ohne danach Beschwerden gehabt zu haben. Laut Schwester, kann so eine plötzliche Unverträglichkeit auch das Coronavirus auslösen, da es ziemlich stark auf den Stoffwechsel Einfluss nehmen kann.
Diese Tests fanden immer mit einer Schwester statt. Und ich konnte das Endresultat nach der Untersuchungszeit immer ablesen.
Der letzte Test dieser Testreihe war am 10.02.2025.

Zu diesem Zeitpunkt war das Labor noch nicht vollständig. Die Schwester sagte mir, dass ich einen Anruf bekommen würde. Und wahrscheinlich ein Rezept. Der Arzt schaut sich alles in Ruhe an. Da gewisse Werte wohl auffällig seien.
Sie gab mir einen Zettel, der mir die Laktoseintoleranz bestätigte. Bevor ich mich verabschiedete, erklärte ich ihr noch einmal, dass dies vermutlich nicht die alleinige Ursache all meiner Beschwerden sei.

Im März rief ich in der gastroenterologischen Praxis an, um mich zu erkundigen, wann ich mit einem Rückruf rechnen könnte. Es ist immer schwierig, dort jemanden zu erreichen – einen E-Mail-Kontakt gibt es nicht, und es gleicht einem Lottogewinn, wenn tatsächlich einmal eine Schwester ans Telefon geht. An diesem Tag hatte ich im „Lotto“ gewonnen: Die Schwester nahm ab.

Sie teilte mir mit, dass der Stapel der noch anzurufenden Patienten noch nicht abgearbeitet sei und ich mich daher gedulden solle. Außerdem würden alle Befunde direkt an die Hausarztpraxis gesendet. Als ich fragte, ob sie mir zumindest mein Laborergebnis mitteilen könne, verneinte sie dies mit dem Hinweis, dass dies ausschließlich der Arzt mache.

Von meiner Hausarztpraxis erfuhr ich, dass ihnen nur der Befund der Laktoseintoleranz vorliegt. Am liebsten hätte ich in den Telefonhörer gebissen.
Also wartete ich noch etwas ab, denn das Leben ist ohnehin schon anstrengend. Nicht an jedem Tag habe ich genug Kraft, um für mich und meine Rechte einzustehen. Oft fehlt mir die Kraft für so vieles, und ich möchte mich nicht ständig mit negativen oder unnötigen Dingen beschäftigen oder darüber ärgern.
Darüber hinaus war ich weiterhin zu naiv, da ich täglich unter der Woche mit einem Anruf rechnete.

Ich besorgte mir einen Termin in der empfohlenen Spezialklinik, doch dieser wäre erst im April 2026.

Anfang Mai hatte ich die lange Wartezeit satt und beschloss, die gastroenterologische Praxis erneut aufzusuchen. Am Anmeldetresen ließ ich mir alle Befunde ausdrucken und erkundigte mich, ob im System etwas vermerkt sei, da ich bis heute keinen Anruf erhalten hatte und auch meiner Hausarztpraxis keine weiteren Informationen vorlagen. Auf meine Nachfrage, wie die Laborergebnisse ausgefallen seien, erhielt ich die Auskunft, dass im System vom Arzt nichts vermerkt sei – also sei alles in Ordnung. Die Histaminwerte? Unauffällig. Wann ich den Arzt selbst sprechen könne? Termine seien frühestens in einem halben Jahr wieder möglich.
Bis auf die Laktoseintoleranz sei alles unauffällig.

Zuhause schaute ich mir den Laborbefund an und meine Gesichtszüge entgleisten. Ich war richtig empört und entsetzt über diesen ganzen bisherigen Verlauf.

• Folsäure Wert erniedrigt, Vitamin D erniedrigt, DAO Wert erniedrigt.
  Ich beziehe mich dabei auf Werte, die so deutlich sind, dass klar wird, dass eine Substitution erforderlich ist.

Hinweis: Ein gleichzeitiger Mangel an Folsäure und Vitamin D kann die Symptome von Muskel- und Nervenerkrankungen deutlich verschlimmern, da beide Vitamine eine wichtige Rolle für die Funktion und Regeneration von Nerven und Muskeln spielen. Ein Mangel an DAO kann insbesondere bei Histaminintoleranz Beschwerden verursachen, die auch das Nervensystem betreffen können.

Daraufhin vereinbarte ich einen Termin bei meiner Hausärztin. Doch damit nahm das Unheil erst richtig seinen Lauf – ich wurde immer fassungsloser, und das Gespräch entwickelte sich in eine Richtung, mit der ich niemals gerechnet hätte.
Seit meiner Erkrankung vor gut 17 Jahren (Wahnsinn wenn ich diese Zahl jetzt so lese…) musste ich bisher noch nie ein solches Gespräch führen. Und ich habe wirklich schon einiges mit Ärzten erlebt. Eigentlich dachte ich immer, dass mich ein Arztgespräch nicht so leicht aus der Fassung bringen könnte – schließlich betrachte ich vieles eher von der wissenschaftlichen Seite und habe daraus stets meine Hoffnungen geschöpft. Ein gewisser Pragmatismus war immer dabei

Doch dieses Gespräch hat mich so eiskalt erwischt, dass es seitdem wie etwas Fieses an mir klebt. Es löst sich nur langsam, Stück für Stück, und hinterlässt dabei Spuren, die den ursprünglichen Zustand nicht mehr vollständig wiederherstellen können.

Fortsetzung im nächsten Blogeintrag.

Zwischen Diagnosen und Tränen: Mein Weg durch schwere Zeiten – Teil 3